El equipo de bomberos de Marbella junto con Nieves Montero, fundadora de la asociación Debra- Piel de Mariposa, Paco Ráez, padre de Pablo Ráez y el boxeador Antonio Benítez ‘El Chato’ subirán para conmemorar el I aniversario del banco solidario
Ana María Ponce, responsable de comunicación de Debra: “Las miradas pueden causar más daño que las heridas. Por eso nos dirigimos a médicos y al público en general, para dar a conocer esta enfermedad rara con el objetivo de evitar el rechazo hacia los afectados”. Hay unas 1.000 personas afectadas en España
09/05/17. Opinión. Un banco solidario para dar a conocer la epidermólisis bullosa, enfermedad rara más conocida como piel de mariposa. Este se encuentra en el pico de La Concha, cima emblemática de Marbella situada a 1.215 metros de altitud. La idea la tuvo hace ahora un año el bombero marbellí José Pérez. “La iniciativa consiste en que las personas que lo visiten se hagan un selfie...
...solidario con las mejores vistas de fondo y nos mencionen en Twitter bajo el hashtag #bancosolidario y @pieldemariposa”, explica Ana María Ponce, responsable de comunicación de Debra. En principio se iba a subir con motivo de esta conmemoración mañana miércoles desde el parque de bomberos de Marbella, pero se ha tenido que aplazar la subida por razones meteorológicas. Iban a partir José Pérez y sus compañeros, junto con Nieves Montero, fundadora y presidenta de la asociación Debra- Piel de Mariposa; Paco Ráez, padre de Pablo, el joven que falleció recientemente de leucemia y el boxeador que ha salido de un coma Antonio Benítez ‘El Chato’. Cuando se den las condiciones adecuadas subirán. A esta marcha a la cima también acudirán miembros de la propia asociación, del Ayuntamiento de Marbella y representantes de la Caixa, entidad colaboradora. Es una información de EL OBSERVADOR / www.revistaelobservador.com.
“SUPERANDO retos más grandes que montañas”. Bajo este título se celebra el I aniversario del banco solidario ‘Piel de mariposa’. “José conocía a un niño afectado por esta enfermedad llamado Luis y a raíz de un anuncio televisivo que hablaba de un banco con las mejores vistas del mundo pensó en qué podía hacer para dar visibilidad a la piel de mariposa. Aquí tenemos una montaña con unas vistas increíbles al mar y se le ocurrió la idea de subir un banco solidario donde la gente pueda descansar mientras disfruta del paisaje”, explica Ana María Ponce.
“GRACIAS al cuerpo de bomberos y a la colaboración del Ayuntamiento de Marbella y de la Caixa, que nos hizo una donación, José Pérez y sus compañeros suben a hombros hasta el pico de la Concha las piezas de este banco y lo instalan para que quien ascienda hasta aquí pueda disfrutar de las vistas cómodamente y además colaborar con una buena causa”, indica la responsable de comunicación de la asociación.
“HEMOS querido que se convierta en un reto, por eso contaremos con personas que han superado situaciones difíciles como Paco Ráez, bombero de Marbella y padre del joven Pablo Ráez, a quien perdimos hace poco a causa de la leucemia después de años luchando. También estará el boxeador Antonio Benítez ‘El Chato’, que se recupera de un coma. Quieren demostrar su superación a través del banco solidario y como ya han hecho cientos de personas escalaran hasta la cima para realizar unas imágenes que colgaremos en la cuenta de Twitter”.
LA epidermólisis bullosa es conocida como piel de mariposa y causa una extrema fragilidad en la piel, en la que se generan numerosas heridas sin necesidad de roce. “Es una enfermedad incurable de origen genético que afecta a unas 1.000 personas en España. Quienes la padecen desde pequeños tienen que llevar vendajes en hasta un 80% de su cuerpo. Al no tener cura solo se pueden llevar a cabo cuidados paliativos con los vendajes y curas que pueden durar hasta 3 y 4 horas”, explica Ponce.
Y puntualiza: “Es una enfermedad poco frecuente, muy desconocida. Nuestra labor es darla a conocer, puesto que ni siquiera en el mundo sanitario saben de su existencia. Por tanto, nos dirigimos a médicos y al público en general para que si el día de mañana conocen o padecen algún caso puedan llamarnos, y también con el objetivo de evitar el rechazo hacia los afectados por el desconocimiento de la sociedad. Somos un equipo de profesionales, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogas que ayudan a estas familias. Les enseñamos a realiza las curas, a cómo solicitar servicios en los centros educativos y les damos apoyo psicológico”.
LA asociación Debra- Piel de Mariposa se fundó en Marbella pero es de ámbito nacional. Hay unos 250 asociados de los 1.000 que se estima padecen esta enfermedad. “Nos desplazamos por toda España ofreciendo nuestros servicios y apoyo a las familias que lo solicitan”, asegura Ponce.
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