EMPYRIA 03/12/13. Alejandro López y Elena Cortés. Dos estudiantes redactan para el suplemento EMPYRIA / EL OBSERVADOR / www.revistaelobservador.com un artículo sobre una iniciativa empresarial y científica malagueña: Sombradoble. Esta empresa ha realizado un documental en el que intervienen científicos y pacientes de las llamadas “enfermedades raras”, todo bajo el marco de un proyecto llamado “Raras pero no invisibles”.

Las enfermedades raras ya no lo serán tanto

“RARAS pero no invisibles” es un proyecto que tiene como objetivos aumentar la sensibilidad de la población española hacia los pacientes que sufren enfermedades raras, así como dar a conocer algunas de las investigaciones que ya se están llevando a cabo en nuestro país sobre las mismas. Para ello se propuso la idea de realizar un documental donde se invitarían tanto a los científicos que llevan a cabo las investigaciones, como a los pacientes que la padecen, así como los familiares de éstos, quienes nos explicarán cómo es el día a día de una personas que sufre una enfermedad de estas características.

2013 ha sido declarado en España año nacional de las enfermedades raras, y con motivo de esto, la joven empresa Sombradoble ha decidido aportar su granito de arena realizando este documental. Sombradoble es una empresa malagueña dedicada al outsourcing científico. La semana pasada sin ir más lejos, dentro del marco de la semana cultural de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Málaga, organizó un ciclo de conferencias llamado “Divulgación, ciencia y empresa”, donde se trataron temas como la divulgación en las aulas y la ciencia en la empresa.

LAidea era estupenda: difundir información gratuita a la población, conocimiento de todos y para todos, sólo les faltaba la financiación para llevarlo a cabo. Para ello se anunciaron mediante el sistema Crowfunding con el objetivo de recaudar diez mil euros, únicamente para elaboración del documental. En pocas palabras, Crowfunding es un sistema que a través de internet se propone una idea, y todo aquel que esté interesado puede aportar una donación que en general suele estar recompensada, por ejemplo con un pequeño obsequio o un reconocimiento como colaborador. Afortunadamente la idea ha conmovido a tanta gente que han colaborado en ello varias empresas y más de doscientos colaboradores individuales, consiguiendo de este modo superar su objetivo de diez mil euros con creces.


EN julio de este año comenzó la grabación del documental y el pasado 29 de Noviembre ya pudieron disfrutar los colaboradores del proyecto de su preestreno en el Instituto de Estudios Portuarios del Puerto de Málaga. A partir del dos de Diciembre podremos acceder a él gratuitamente a través de su web (ver AQUÍ). Y para que su lema se haga eco será distribuido bajo la licencia “Creative Commons”.

ENTRE las empresas colaboradoras se encuentra la Universidad de Málaga, que además de contribuir económicamente en el proyecto, ha prestado sus instalaciones para la grabación del documental. Y por si Málaga no hubiera dejado ya suficiente huella en este proyecto, Francisca Sánchez, experta en biología de sistemas aplicada a las enfermedades raras, catedrática de Bioquímica de la UMA e investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras ha contribuido exponiendo su admirable participación en la investigación de una de estas enfermedades.

DESDE Empyria queríamos dar la enhorabuena a esta iniciativa que conseguirá acercar las enfermedades raras a la sociedad española, y de ésta forma y como proclama el proyecto dejen de ser invisibles.

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